励志！沈阳罕见病男孩高考662分 报考南开大学计算机系 暑假在家办免费补习班辅导村里孩子

一丝の阳光

王唯佳

王唯佳（左一）利用暑假在老家办起免费补习班

这两天，“今年高考662分，沈阳庞贝病男孩王唯佳报考南开大学”上了热搜。据了解，庞贝病是一种罕见的遗传基因疾病，患上这种病的人神经肌肉会发生病变，四肢无力、肌肉萎缩。

王唯佳是沈阳法库县高级中学理科生,今年18岁。目前，全国共有约200名健在的庞贝病患者，王唯佳是沈阳唯一一名该病患者。

庞贝病男孩高考662分

昨日上午11时30分许，楚天都市报记者联系上王唯佳时，他正在北京大学第一医院办理住院治疗手续。

2015年，母亲赵丽发现12岁的王唯佳不能像别人一样蹦跳，跑动时很慢、很吃力，带他在沈阳求医，起初被诊断为肌营养不良，吃药调养几个月并不见好转。后来去北京一家大医院，王唯佳被确诊患了庞贝病，是沈阳市唯一一名庞贝病患者。

据了解，庞贝病是一种罕见且足以致命的遗传基因疾病，会造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌严重受损，最终可能导致呼吸功能衰竭。分为婴儿期和迟发性两种，王唯佳属于迟发性。

2017年，全球唯一的庞贝病特效药——注射用阿糖苷酶α被引进到国内。2019年4月，王唯佳和父母去北京第一次用了这种特效药，仅四分之一药量，就花了5万多元，但身体明显好转。此后每个月，他都会和父母去北京注射特效药。

受新冠肺炎疫情影响，昨日是王唯佳今年第一次到北京治疗，“每次来北京治病，对学习还是有影响的。”王唯佳说，所以高三期间，他每天早上6时起床，晚上11时30分睡觉，除了吃饭休息，每天要学习13个小时。

7月23日是沈阳高考出分的日子，王唯佳查到了自己的高考分数：662分！于是报考了南开大学计算机专业。

昨日，王唯佳表示，报考南开大学计算机专业，一方面是他喜欢这个专业，以后坐着工作，也能减轻自己的身体负担；另一方面是因为天津将庞贝病纳入医保，可以减轻一下家里的经济压力。

学校师生给他无尽关爱

“我的第一条朋友圈，交给你了。”在王唯佳的微信朋友圈里，唯一一条信息是一张8月16日热搜截图。王唯佳在截图上特意用红线，将热搜第三条“高考662分庞贝病男孩报考南开大学”圈了起来。

昨日，记者与王唯佳通话时，其声音洪亮，吐字清晰，精神状态饱满。王唯佳说，他以前没手机，最近才有的，注册微信没几天。“8月16日同学说我上了网络热搜，给我发截图，我才知道。”王唯佳说他挺开心，觉得自己的努力得到了认可。

王唯佳说，2015年被确诊为庞贝病后，他也没有消沉，依然乐观开朗。2017年，他考入法库县高级中学，进入理科A班，一直努力学习，不敢懈怠。

在生活和学习上，学校、老师和同学们都给了他无尽的关爱。学校不仅免除了他的学费和餐费，免费提供一楼的独立宿舍，给王唯佳和他妈妈赵丽居住，还为赵丽安排了保洁和食堂的工作，以便照顾王唯佳。A班教室原本在楼上，但为了照顾他，A班从高一到高三一直设在条件相对较差的一楼。

“这几年，一直保持积极乐观向上的心态，是我学习成绩一直不错的秘诀。”王唯佳说。

在家办补习班回报社会

7月29日到8月14日，在法库县叶茂台镇西二台子村的王唯佳家中，每天都会有6个即将上高一的学生，在这里学习。这是王唯佳利用暑假时间，在家办的免费补习班。一个教学白板，一个简易讲台，6套课桌椅，就是全部设备。他每天上约80分钟的高中物理课，别的课程就由他的同学来教。

“这几年，社会各界都给了我很多很多帮助，心里十分感激。我现在做不了其他事，但又想去回报社会，所以办了这个补习班，带村里的孩子一起学习。”王唯佳说，要是将来寒假回家，村里还有孩子想上课，他将继续开办这个免费补习班。

王唯佳还说，进入大学以后，他会更加努力学习，珍惜来之不易的机会。只有学好真本事，才有能力去帮助更多人。

楚天都市报